Endométriose : Les symptômes invisibles qui changent la vie

Le 28 mars a eu lieu la journée mondiale de l’endométriose. Cette journée permet ainsi de faciliter la démocratisation de ce sujet encore tabou. Ce n’est d’ailleurs pas le seul, en effet le simple fait de mentionner les menstruations est encore tabou.

Alors, luttons ensemble pour le supprimer et parlons-en !

L’endométriose, qu’est ce que c'est ?

C’est une maladie, qui a été longtemps ignorée, invisible, mais qui est extrêmement difficile à vivre pour les femmes qui la subissent. 

L’endométriose se définit comme la présence en dehors de la cavité utérine de tissu endométrial modifié. Celui-ci subit lors de chaque cycle menstruel, l’influence des modifications hormonales provoquant de puissantes douleurs pelviennes, parfois invalidantes.

Dans certains cas, cette maladie provoque même l’infertilité. Les différents symptômes ont un impact direct sur la qualité de vie des personnes atteintes, tant au niveau personnel et  conjugal qu’au niveau professionnel et social.

Quels sont les symptômes ?

Touchant environ 2 millions de femmes en France, soit 1 femme sur 10, les symptômes sont nombreux et conséquents.

1) Les douleurs abdominales et pelviennes

Les douleurs sont majoritairement ressenties dans la partie inférieure du ventre et sont présentes surtout pendant les règles. Cependant, toutes les femmes ayant des douleurs lors des cycles ne sont pas forcément atteintes (et heureusement !). La douleur qui doit alerter est chronique, persistante malgré les antalgiques et très intense.

2) Les douleurs pendant les rapports sexuels

L’endométriose provoque des lésions localisées au niveau du vagin et de la cloison recto-vaginale. Ainsi de nombreuses patientes ressentent de fortes douleurs lors des rapports sexuels. De plus, cette maladie provoque une inflammation utérine qui est égallement ressentie lors des rapports sexuels.

3) Les gênes urinaires

Les personnes atteintes peuvent aussi ressentir des douleurs, des brûlures ou des gênes lors de la miction (l’action d’uriner) ou de la déjection (l’action de déféquer).

4) La fatigue chronique

Évidemment afin de supporter ces douleurs, les personnes atteintes dépensent beaucoup d’énergie. De plus, leur quotidien et leur sommeil sont perturbés, empêchant un réel repos.

5) Les saignements abondants

L’endométriose provoque souvent un flux sanguin menstruel important, avec des règles pouvant durer plus de 7 jours.

6) Le gonflement de l'abdomen

Ce symptôme est appelé endobelly. L’abdomen est de plus en plus gonflé, ce qui provoque un fort inconfort et des douleurs dus à une sensibilité élevée de la paroi intestinale.

Le tissu endométrial peut également se développer dans différentes zones du corps provoquant diverses douleurs.

Par exemple des douleurs au niveau de la poitrine ou des épaules, si le tissu s’est développé au niveau du diaphragme.

En cas de développement dans le tube digestif, des saignements digestifs peuvent apparaître. Ils s'écoulent donc par le rectum.

Les lésions d’endométriose peuvent également atteindre les nerfs et causer des douleurs neuropathiques. Cela concerne environ 40% des patientes. On retrouve notamment des picotements, des engourdissements ou des sensations de brûlure voire de décharge électrique.

Comment est diagnostiquée l’endométriose ? 

Le premier contact avec un membre du corps médical se fait souvent auprès du médecin généraliste. Il évalue la nature et l’importance des symptômes.

Suite à cela, il adresse la patiente à un gynécologue, qui l’examine à la recherche de signes évocateurs de la maladie. Il arrive souvent que les observations soient normales, sans que cela n’écarte la possibilité de la maladie.

Ainsi, le praticien prescrit certains examens complémentaires.

Quels sont les examens prescrits ?

L’échographie abdomino-pelvienne : 

Celle-ci est effectuée afin de rechercher des lésions d’endométriose et de les visualiser. 

L'IRM :

Elle permet de définir le nombre de lésions et de les localiser. Il arrive souvent que ces lésions soient superficielles ou minimes, ce qui rend l’examen non concluant ou négatif.

L'Endotest salivaire :

Depuis février 2025, ce test est disponible dans 80 établissements de santé et est pris en charge par l’assurance maladie, dans le cadre du forfait innovation de prise en charge. Il permet de caractériser l’expression de multiples biomarqueurs afin de détecter des marques d’endométriose. Avec des résultats en une dizaine de jours, l’Endotest pourrait se révéler être l’innovation de l’année, aidant ainsi de nombreuses femmes à détecter d'endométriose. 

Pour le moment l’Endotest est lié à l'étude comparative Endobest. Il est destiné aux femmes âgées de 18 à 43 ans ayant des symptômes d’endométriose très évocateurs, mais dont l’IRM est non concluante. Cette étude est ainsi réalisée auprès de 2500 patientes, et 22 500 femmes bénéficieront de la prise en charge de l’Endotest, pendant 3 ans. Suite à cette étude, la Haute Autorité de santé évaluera l’intérêt d’un remboursement pérenne et élargi de ce test.

L’endométriose en bref :

Grâce à l’ouverture du sujet des règles, des avancées majeures pourraient voir le jour dans les prochaines années. Celles-ci permettraient d’aider des millions de personnes qui souffrent en silence, notamment d’endométriose. Continuons de libérer la parole et soutenons les femmes dans ce combat quotidien.